Deux fleurs pour la vie

Le sujet est chaud et bénéficie d’une tribune que d’autres n’auront pas le privilège d’avoir : la hausse des frais de scolarité. J’admire l’union qui fait la force de chaque regroupement qui milite pour une cause. Quand j’ouvre la télévision, la radio, les journaux; je constate dans quel monde nous vivons. Je survole les mots de toutes sortent car ils ne sont pas ma réalité. Je me tiens informé tout simplement. Je n’ai pas vraiment d’opinion précise, je vois le pour et le contre de chaque situation et je m’insurge devant les nouvelles qui dépeignent la fausse misère et les milliers de problèmes de sociétés que nous subissons.

Je ne peux que penser à ce qu’il faut d’abord avoir pour étudier : la santé. Ce qu’il faut avoir pour débattre d’une cause : la parole. À ce qui nous permet d’avoir encore des rêves : vivre, tout simplement. Très simple n’est-ce pas? C’est un acquis vous croyez? On a des rêves et des mots pour le dire, on est en vie et on rêve de jours meilleurs. C’est bien vrai pour la plupart des gens, adultes comme enfants.

Mes jumelles n’ont pas eu cette chance, cet acquis. Et elles font parti des milliers d’enfants qui n’ont pas la tribune, la santé ou la parole pour crier haut et fort de quel monde ils rêvent. Rose, elle, est parti avant d’avoir eu la chance d’espérer un monde meilleur. Pourtant, aucun enfant ne devrait jamais avoir à renoncer à sa vie sans avoir pris parole.

Les étudiants veulent ne pas débourser plus pour leurs études, voir même la gratuité scolaire. Ils s’expriment pour eux et les générations futures. Il y a de plus en plus d’enfants malades, prématurés, handicapés. Qui se mobilisent pour eux? Qui envahit les rues pour eux? Les enfants malades, eux, ne veulent qu’une chose : rêver. Les enfants malades veulent vivre comme vous ne pourriez l’imaginer. Les enfants malades veulent aussi étudier un jour pour réaliser ces rêves. Il y aura toujours des enfants malades…et des familles en crise. Il y aura toujours des gens mécontents de leur situation. Visons le juste milieu alors. Ayons pour objectif d’atténuer les irritants, d’augmenter les ressources.

Il est difficile de concevoir comment, en tant qu’adulte en santé, en tant qu’étudiant, en tant que parents d’enfants en santé, nous pouvons faire une différence et sauver ces enfants. Sauver un enfant signifie lui offrir mieux; la vie, un rêve, un sourire, une intervention médicale moins douloureuse, plus de réponses de par la recherche. Sauver un enfant malade c’est pourtant simple, et comme dans le mouvement étudiant, l’union fait la force.

Vous avez, chacun avec votre petit ou grand don, fait une différence significative et mesurable dans la vie de Rose et Alys. Vous avez donné ici, vous avez peut-être donné à Opération enfant soleil? Ce n’est pas anodin, je vous l’assure.

Maintenant, si on partageait ce message?  Si on continuait à offrir à Alys la chance de rêver et de réaliser ces rêves. Vous verrez dans la vidéo à quel point c’est important, comment c’est efficace et combien vos dons, votre appui, votre amour ont changés sa vie…

Maintenant, si vous preniez une petite pause de revendications, de corruptions, d’histoires politiques. Aujourd’hui, ou peut-être dans quelques temps. Pensez-y, ce pourrait être vous qui deviez vous battre aux côtés d’un enfant rêveur. Qui deviez le préparer à la mort, souffrir avec lui. Lui dire que sa survit ou ses progrès ont un lien avec l’argent que vous trouverez pour lui, tout en lui inculquant de belles valeurs sur ce qui prime plus que la valeur monétaire des choses…absurde, oui, mais malheureusement la triste vérité.

Enfin; si on sauvait des enfants?

Pouvez-vous voir entre mille préoccupations laquelle est la plus vitale?

Voici un petit défi, une suggestion d’activité amusante. Sauvez nos enfants, sauvez vos enfants.

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Activité bénéfice aux profits d’Opération enfant soleil

Bonjour,

Comme vous le savez peut-être déjà, l’activité bénéfice pour Opération enfant Soleil aura lieu encore cette année. Elle prendra place à l’arena Louis-Philipe Dalpé, située au 2000, René-Gaultier à Varennes, le 26 mai prochain entre 12h-17h. Une fête spéciale pour les ado agé entre 13 et 17 ans aura lieu à compter de 19h jusqu’à 23h.

Notre enfant soleil 2011 nous a malheureusement quittés en juillet dernier. Rose Santerre, petite jumelle prématurée a malheureusement perdue son combat. Ma famille et moi-même, étions très attachées à elle et surtout très touchées par le courage et la détermination de ses parents, Stéphanie Forgues et Frédéric Santerre. Heureusement, Alys, la soeur jumelle de Rose est toujours en vie et continue son combat. Comme elle a des besoin particulier vu son état, Opération enfant soleil nous a permit de remettre une partit de l’argent amasser en 2012 pour aider Alys et sa famille dans la suite de leur combat. C’est pour des enfants tel qu’Émilie (2010), Rose (2011) et Louane (qui est notre enfant soleil 2012) que nous déployons toute notre énergie, afin que nous puissions par nos efforts, sauver le plus d’enfants possible! Ce sont nous, les parents et les enfants en santé, qui pouvons mettre les efforts nécessaires pour ceux qui ne peuvent plus le faire parce que l’un des leur est gravement malade!

Voici un résumé du programme de la fête :

Invités spéciaux
Prof Dino, animateur scientifique
Fredo, le magicien
Caricaturiste, Diane Laflamme
Chorale Shanedane
Clowns et amuseur de foule

Activités
Jumpaï (4 grosses trampolines avec harnais)
Maquillage
Jeux gonflables
Spectacles gratuits
Kiosque à bonbons
Kiosque de nourriture
Tirage de différents prix
+++ Plein de surprises +++

Au plaisir de vous y voir,

Suzy

Infos et billets : suzy.cabana@videotron.ca

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Voici comment vos dons offerts directement à Alys ont déjà fait une différence surprenante et incroyablement émouvante! (vidéo fait rapidement, ne pas me tenir rigueur de la qualité…)

Je suis entré avec mes filles dans ce petit local, hier, avec cette impression familière des meetings Tupperware auxquels j’assistais à l’âge d’Élisyane. Ces « madames » les pieds dans les plats, mais bien dégourdies, fonceuses, rieuses et portées par une grande confiance, je les ai longtemps côtoyé, à commencer par ma maman.

Après la campagne que l’équipe des Partenaires de la Rive-Sud a fait pour Alys en mars (voir http://www.deuxfleurspourlavie.ca/?page_id=1721), Élisyane a eu l’honneur de participer au bingo avec ces femmes généreuses, Alys de montrer ses progrès et maman de faire un petit témoignage.

Nous sommes très heureux d’avoir reçu, au nom d’Alys et à la mémoire de Rose, 1000$ !! Merci infiniment!

Merci particulier à Ida pour l’initiative et pour avoir doublé le montant accumulé par les conseillères. Merci à Isabelle pour avoir proposé notre cause et au « chum » qui a eu l’idée d’ajouter 150$ en organisant des tournois de poker!

Merci, Merci, Merci!

Avec Ida, la directrice

Le bonheur ce n’est pas de regarder sa vie dans son ensemble, mais d’avoir la capacité de saisir les petits moments, les petits exploits, les petits moment de paix, qu’ils soient passés ou présents. Le bonheur c’est elles, malgré tout.

Alys fait de fabuleux progrès. Toute la famille travail fort avec elle, Élisyane est tout simplement merveilleuse. Pour ma part, je suis de plus en plus à l’image de mes guerrières; les épreuves et les embûches me rendent de plus en plus solide mentalement. Je trouve la force de changer ce que je peux changer et d’accepter ce dont je ne peux pas. (pour reprendre grossièrement le mantra de ma meilleure amie)

Mon ostéopathe dit que le positif n’arrive que lorsqu’on se débarrasse du négatif…ça me semble juste.

J’ai lu aujourd’hui la citation d’une « maman hors du commun d’un enfant extra-ordinaire »; avoir un enfant comme le nôtre c’est comme avoir un enfant de moins d’un an durant des années. L’autonomie se fait à tout petit pas. Je me suis donc dit; autant en profiter. Les petits pas suivront.

Voici en image et vidéo la journée d’Alys, des premières et des victoires. Parfois de grands efforts, parfois tout simplement la joie dans ma maison.

J’aurais mille et une chose à coucher sur l’écran à propos de l’impuissance, de l’amour, de la haine, du pardon, des regrets, des déceptions, de nos propres convictions, des efforts vains ou récompensés, du fonctionnement de notre fichu cerveau et du soulagement que nous procure certaines situations tout en nous marquant au fer de sentiments contradictoires.

Notre vie est un chemin sans fin. Nous ne cessons de cheminer parmi les monts et vallées. Même après notre mort, notre propre cheminement ce greffe au carrefour de ceux qui nous ont aimés.

Ici j’écris généralement sans retenue; mes joies, mes peines, mes espoirs, mes désespoirs. Ici ce n’est pas le reflet de mon quotidien, c’est le reflet de mon âme, mon coeur et mes préoccupations. C’est notre vie comme nous la percevons depuis presque 2 ans. Si Rose est très présente dans mes écrits encore aujourd’hui, cela ne signifie pas qu’elle prends une place sur dimensionnée dans mon quotidien. Le contraire est aussi vrai. Si Rose et Alys ont toujours eues les rôles principaux dans mon histoire en mots, cela ne signifie pas qu’Élisyane soit moins importante ou moins au coeur de mes préoccupations. La plupart des gens l’auront compris; deuxfleurspourlavie.ca est pour moi un épanche-coeur, un vide-tête. Mais, comme je l’ai récemment appris, les gens n’en sont pas tous conscient. Donc, je précise.

Je vais me contenter de faire la liste des choses qui ont rendues ma journée extraordinaire et, oh mon dieu, une des plus belles depuis longtemps;

- J’ai remporté ma robe avec le concours Oui je le voeux (de la boutique du même nom)!! Merci infiniment à tous ceux qui ont pris la peine de voter et de partager le concours. Un merci particulier à Kim qui a littéralement passé des heures à chercher des votes pour nous!

- Après environ 18 mois d’attente, j’ai reçu aujourd’hui notre acceptation au programme « Transports et hébergement ». Ce programme rembourse une partie des frais encourus pour les déplacements (essence), les stationnement et les frais d’hébergement à l’hôpital (s’il y a lieu), pour un enfant à besoin particulier. Nous n’aurons pas droit à un rétroactif pour Rose puisqu’elle est décédé. Mais je peux remplir les documents pour avoir droit à ces montants pour Alys depuis l’année 2011. C’est une excellente nouvelle!!

- Après des semaines de réflexions et parce qu’un gros montant qui devait servir à une formation pour moi (pour thérapie d’Alys) n’a finalement pu être utilisé, nous avons décidé d’acheter l’Ipad!! J’ai pu profiter de la sortie de la 3e génération pour obtenir la 2e génération moins cher. Je suis vraiment heureuse d’avoir fait cet achat. Ce soir, je découvre la multitude d’applications qui pourront être utiliser avec Alys pour le langage, la perception dans l’espace, la musique, les mots, le principe d’action-réaction, etc. C’est un outil que je pourrais trimbaler avec moi et utiliser lors des attentes interminables à l’hôpital, par exemple. Je pourrai également y installer les jeux offerts par le centre de réadaptation et utiliser ceux disponibles sur le web qui sont recommandés par l’ergothérapeute. Puis comme nous sommes toujours en attente que son poumon gauche reprenne du mieux pour recommencer la chambre hyperbare, c’est un outil qui vaut la peine. Éventuellement, on pourra même combiner les séances de jeux interactives dans la chambre hyperbare

Pour finir, bien j’ai battu mon recors d’épicerie la moins cher pour le plus d’articles grâce à mon couponing! Et oui, ça me rends heureuse hihi!

Aujourd’hui j’ai vraiment l’impression que je peux me concentrer sur Alys, Élisyane et mon mariage. J’ai des amies merveilleuses pour m’aider dans la préparation. Puis, jusqu’à présent ça s’annonce plus intime que prévu.

Je souhaite à tous et chacun de trouver le chemin vers sa propre paix intérieure et d’avoir un réseau autour d’eux; quand la tempête s’acharne c’est souvent notre seule bouée. Merci à tous car, grâce à vous, j’ai souvent trouvé la dernière bouffée d’air pour continuer de permettre à mes jumelles de se surpassées.

Plusieurs casinos augmentent la concentration d’oxygène dans leurs bâtiments et utilisent d’autres méthodes pour garder les joueurs plus alerte et plus « payant ». Et bien je crois qu’il y a quelque chose dans l’air de Sainte-Justine qui garde notre niveau d’adrénaline très élevé! Sur place, on est solide, mais en rentrant à la maison j’ai l’impression qu’un camion vient de me passer sur le corps. Je soupçonne aussi que l’hôpital se finance secrètement avec les maudites machines distributrices qui passent leur temps à te voler des deux piasses!!

4 jours avec Alys; vendredi difficultés respiratoires, vomissement de sécrétion à pu finir, fièvre…let’s go on monte à l’hôpital. J’ai déjà des « trousses d’urgences » de prêtes avec brosse à dents, savon, shampoing, etc…Comme d’habitude on attends pas longtemps avant d’être envoyé à l’observation de l’urgence. On y a passé environ 12 heures avant d’être transféré à l’étage. Pendant ce temps on lui a donné du décadron (cortisone) et beaucoup de ventolin (aux demi heures, puis aux heures) avec comme résultat un bébé malade mais complètement hyperactif en fin de soirée! Maintenant bonne nuit maman…ouhhhaaaa!!! Conclusion : laryngite et bronchiolite.

Faut radoter l’histoire aux externes, aux résidents, au pédiatre…il y a juste les inalothérapeute qui la connaissent bien…et surtout Rose…Mais je suis bien heureuse qu’elle est remontée la pente assez rapidement. Surtout que j’avais pu de linge

J’ai adoré la pédiatre à l’étage; très consciencieuse, elle a pris la peine de lire son dossier et de poser les bonnes questions aux bonnes personnes. Donc, Alys a maintenant de nouveaux amis en pneumologie et en ORL. (et de nouveaux rendez-vous…)

Côté pneumo : l’ectelectasie (affaissement partielle du poumon, lobe inférieur gauche) est persistante, d’où le suivi à faire parce qu’on espère évidemment que ça revienne à la normale. Puis, il y a des symptômes précurseurs d’asthme, donc flovent deux fois par jour pour les trois prochains mois, jusqu’au prochain rendez-vous avec la pneumologue (qui était celle de Rose d’ailleurs et qui me dit on s’est déjà rencontré en me voyant?…heu…oui, mais pour l’autre…).

ORL : Elle avait déjà été vue pour une trachéomalacie (rétrécissement expiratoire des parois trachéales) mais qui ne nécessitait pas de suivi particulier. Aujourd’hui elle a fait une laryngoscopie (petites caméras par les voies nasales jusqu’au larynx) qui a démontré une inflammation/irritation très fort probablement du à des reflux gastriques (et qui serait une hypothèse du pourquoi chaque fois qu’elle a un rhume ça dégénère en laryngite avec stridor et difficultés respiratoires, plus les poumons…bref tous s’entremêle en quelque part!). L’ORL croit qu’il y a un ou plusieurs nodules sur les cordes vocales, mais n’a pu le déterminer à cause de l’irritation. Donc, Alys reprend le prévacid pour les relfux (elle en a pris jusqu’à 1 an) et dans un mois on refait le même test pour déterminé de un si l’irritation est dû aux reflux et mieux voir les cordes vocales pour conclure ou non la présence de nodules. (Tout ce que je sais des nodules c’est que ça peut causer des difficultés dans l’utilisation des cordes vocales et donc de langage…ça pis la paralysie cérébrale on est en business pour le langage clllissss!) Mais on traversera le pont rendue là…

Donc, rien de grave, juste plus de rendez-vous comme chaque fois qu’on sort de l’hôpital! Avant de partir j’ai d’ailleurs fait les étages pour prendre les rendez-vous suivant; cardiologie, pneumologie, ORL, échographie rénale et hépatique, prise de sang la fonction rénale. Mais, svp les rhumes arrêté de venir chez nous, maman est un peu à bout là!

Sincèrement, quand une préposée m’a accosté pour me demander si je travaillais toujours en néonatalogie, je savais pas si je devais rire ou pleurer!!

Mais Alys va bien, hormis la toux qui persiste un peu. Et elle a surtout décidée de mettre en application ce qu’on essai de lui montrer depuis deux semaines en physiothérapie. Moi qui voulais juste l’asseoir et la pousser pour changer le mal de place d’être dans sa couchette d’hôpital et bien j’ai eu toute une surprise!!!! Elle m’a versé une paye bien mérité d’avoir passé encore 4 jours dans cette hôpital où j’ai trop vécu. Voici son exploit!